Anders als die vielen Menschen, bei denen sich diese Krankheit schon im Kleinkindalter zeigt, hatte ich ein "Leben vor CMT", denn die ersten vierzig Jahre meines Lebens verliefen ganz normal: Kindergarten, Schule, Pfadfinder, Studium ... und dann wieder Schule – diesmal vor der Klasse, als Lehrer, insgesamt fast drei Jahrzehnte lang.

Ich liebte Schwimmen und Paddeln und Skilaufen, Judo und Karate, Wandern und Zelten; mit meiner Pfadfindergruppe radelte ich über tausend Kilometer durch Norddeutschland; ich trampte durch halb Europa, erstieg den höchsten Berg des Balkan, kroch durch die Höhlenwelt beim Drachenfels und schwamm am Neujahrstag durchs eisige Wasser der Ruhr; in der 68-er Bewegung war ich dabei von Anfang an, liess keine Demonstration aus und half eine Partei zu gründen, die die revolutionären Ideen dieser Bewegung politisch umzusetzen versprach; als Lehrer absolvierte ich in meiner Freizeit ein fünfjähriges Aufbau-Studium zum Sonderschullehrer für Lernbehinderte und Verhaltensgestörte, um auch ihnen zu helfen, ihren Platz in der Gesellschaft zu finden – ich liebte das Engagement, das Abenteuer, das Risiko und die Herausforderung, meine Grenzen zu erfahren.

CMT kündigt sich an

Als ich dann die Vierzig überschritten hatte, passierten seltsame Dinge mit mir, für die ich zuerst keine Erklärung fand:
  – "Wo ist bloss deine Kraft geblieben?", fragte ich mich, als meine Arme eines Tages zu schwach waren, meinen Koffer ins Gepäcknetz hochzustemmen.
  – "Was ist mit deinen Füssen los?", wunderte ich mich, als ich mir dreimal in einem Jahr den Fuss verstauchte und ihn mir im nächsten Jahr brach.
  – "Du wirst aber früh alt", sagte ich mir, als ich plötzlich eine Brille brauchte und sich gleichzeitig mein Gehör erheblich verschlechterte.
  – "Du arbeitest zu viel", dachte ich, weil ich mich immer so müde fühlte und sogar dann einschlief, wenn ich mit Gästen am Tisch sass.
  – "Dieser Strassenverkehr ist einfach zu hektisch für dich geworden", musste ich mir eingestehen, nachdem ich durch mangelnde Konzentration und zu langsames Reagieren ein paar Mal fast einen Unfall verursacht hatte ...

Ich musste was unternehmen, das war klar: Zuerst trat ich von meinen Ämtern und Funktionen zurück – das tat weh, denn seit 1968 war mein politisches Engagement mein Leben gewesen. Dann gab ich das Autofahren auf – und merkte, wie kompliziert und eingeschränkt das Leben ohne Auto sein kann. Und schliesslich reduzierte ich meine Stundenzahl in der Schule – das bedeutete weniger Einkommen, aber wir schafften es, auch so zurechtzukommen.

CMT bricht aus

Anfang des Jahres 1988, ich war gerade 48 Jahre alt geworden, wurde mir bewusst, dass meine Zehen seit einem halben Jahr kontinuierlich taub gewesen waren, und nun bemerkte ich, dass das Taubheitsgefühl sich auch auf den Fuss zu erstrecken begann – da wusste ich, dass ich CMT hatte.

Denn Jahre vorher hatte meine Mutter genau dieselben Symptome gehabt. Ihr Arzt hatte das zunächst auf Kreislaufstörungen zurückgeführt und sie über ein Jahr lang dementsprechend behandelt. Erst als der Bruder meiner Mutter, der in den USA lebte, ihr beiläufig mitteilte, dass seine "Stolperfüsse" nun richtig diagnostiziert worden seien und dass es sich dabei um eine erbliche Neuropathie namens "CMT" handele, schlussfolgerte sie – und wurde später durch eine gründliche Diagnose bestätigt – dass sie dieselbe Krankheit hatte, geerbt von ihrer Mutter, die auch schwache Füsse hatte und zuletzt im Rollstuhl sass.

Also bat ich nun meine Mutter und meinen Onkel um genauere Informationen. Meine Mutter stellte einen Familienstammbaum zusammen, der sieben Fälle von Fuss-Abnormitäten in den letzten vier Generationen ihrer Familie aufzeigte. Aus den CMT-Informationsschriften, die uns mein Onkel aus den USA schickte, übersetzte ich die wichtigsten Artikel ins Deutsche, und als ich schliesslich meinen Arzt besuchte und ihm meine tauben Zehen vorstellte, konnte ich ihm eine wohlgefüllte Mappe mit CMT-Informationen überreichen. Er nahm sie dankbar an und war ehrlich genug zuzugeben, dass er über diese Krankheit nichts wusste. Aber er hat meine Mappe durchgearbeitet, und als er sie mir zurückgab, hatte er noch weitere Informationen aus seinen eigenen Büchern hinzugefügt.

Um dieser Diagnose ganz sicher zu sein, schickte mein Arzt mich nun zu einer ganzen Reihe von Fachärzten, um andere Krankheiten auszuschliessen, die ähnliche Symptome haben könnten. Keiner von all den Ärzten, mit denen ich dabei zu tun hatte, hatte je zuvor von CMT gehört – diese Krankheit war neu sogar für die Professoren des Universitätskrankenhauses, wo ich schliesslich eine Woche meiner Osterferien opferte, um alle möglichen Untersuchungen über mich ergehen zu lassen: EEG, EMG, Motorik- und Sensorik-Tests und eine Sural-Biopsie, die keine diagnostisch relevanten Ergebnisse erbrachte, mir aber bis heute Schmerzen bereitet. Und am Ende hatte ich es schwarz auf weiss: Ich habe CMT Typ 2.

In den folgenden Monaten verschlechterte sich mein Zustand rapide. Bald waren die ganzen Füsse taub, dann die Fussgelenke und schliesslich der ganze untere Bereich meiner Beine – die Nerven dort begannen zu zerfallen, sie empfingen keine sensorischen Signale mehr und konnten keine motorischen Signale an die Muskeln senden: Ich konnte die Bewegungen meiner Füsse nicht mehr steuern.

Mein Arzt verschrieb mir Schienen vom Knie bis zu den Zehen, um meine Füsse in der richtigen Stellung zu fixieren, und ich musste einen Handstock benutzen, um das Gleichgewicht zu halten. Gehen und Stehen fiel mir schwer, es wurde anstrengend und bald auch schmerzhaft. Dann wurden auch meine Hände taub, meine Handschrift wurde unleserlich, und alles glitt mir aus den gefühllosen Fingern.

Allmählich steigerten sich die Schmerzen in Füssen und Händen und waren schliesslich ständig spürbar. Immer öfter musste ich der Schule fernbleiben wegen zu starker Schmerzen. Ich nahm jetzt ständig schmerzdämpfende Medikamente ein, aber die betäubende Medizin verlangsamte mein Denken und Reagieren so sehr, dass ein Unterrichten kaum noch möglich war. In der Schule schwollen meine überanstrengten Füsse in den Schienen an, ich stolperte dauernd, fiel hin, auch im Klassenraum, und zog mir dabei manche Verletzung zu.

Meine Kollegen entlasteten mich, wo sie konnten, aber nach den Sommerferien wurde es offenkundig, dass ich meine Aufgaben als Lehrer nicht mehr erfüllen konnte – im November wurde ich aus dem Schuldienst entlassen, nur elf Monate nachdem ich meinem Arzt zum ersten Mal von meinen tauben Zehen berichtet hatte.

Mit CMT leben

Die Pensionierung war eine grosse Erleichterung. Nachdem ich mich all die letzten Jahre überanstrengt und erschöpft gefühlt hatte, konnte ich nun mein Leben nach meinen eigenen Bedürfnissen gestalten – und das tue ich bis heute: Ich kann den ganzen Tag am offenen Fenster sitzen, weil die frische kalte Luft meine Schmerzen lindert, in totaler Stille, die meinen entzündeten Nerven gut tut, und mit hochgelegten Beinen, weil das für Blut- und Lymph-Kreislauf bei gelähmter Muskulatur die gesundeste Stellung ist, und ich kann mir je nach dem Grad meiner aktuellen Konzentrationsfähigkeit die passende Beschäftigung aussuchen oder auch einfach schlafen, wann immer das Fatigue-Syndrom mich überfällt.

So führe ich ein häusliches, friedliches Leben – behütet von meiner Frau,
  – die mal einen ganz anderen geheiratet hat, einen kerngesunden, gesellschaftlich aktiven, stadtbekannten Kerl mit vielen interessanten Freunden – und die nun einen Schwerbehinderten da sitzen hat mit wunden Nerven und lahmen Gliedern und ewigen Schmerzen – und die trotz all dem immer noch zu diesem Kerl hält;
  – die auf so vieles verzichtet, was für andere selbstverständlich ist – Ausgehen, Tanzen, Freunde besuchen, Konzerte, Waldspaziergänge, Autotouren und überhaupt alle gemeinsamen Unternehmungen ausser Haus – und die kein Wort darüber verliert;
  – die mir alle Gänge abnimmt, so dass ich oft wochenlang nicht in meine schweren Stiefel mit den Schienen steigen und aus dem Haus humpeln muss;
  – die unsere Termine, Finanzen, Korrespondenzen und überhaupt alles Wichtige verwaltet, weil mein von Medikamenten vernebelter Kopf so manches vergisst und durcheinanderbringt;
  – die unser zweisames Leben, trotz aller Einschränkungen, doch immer wieder abwechslungsreich zu gestalten weiss, so dass wir zusammen glücklich sind und uns nichts zu fehlen scheint.

Als Hobby-Programmierer und Computernetz-User seit den frühen Tagen der Homecomputer geniesse ich es, den ganzen Tag vor dieser Wundermaschine zu sitzen, E-Mails um den Globus zu schicken oder durchs World-Wide-Web zu surfen, aber meist bastle ich an irgendeinem neuen Programm, zurückgelehnt in meinen gemütlichen Ohrensessel, während eine sanfte Brise den Duft der Rosen durchs Fenster hereinweht, die so überschwenglich blühen hier in unserem friedlichen kleinen Hof mitten in der malerischen mittelalterlichen Lübecker Altstadt ... ist das Leben nicht herrlich?

Ja, das könnte es sein ... wären da nicht diese andauernden Schmerzen, verursacht durch Nerven, die am unteren Ende, in Füssen und Händen, zerfressen werden durch CMT und am oberen Ende, in meinem Gehirn, permanent Alarm schlagen. Nervenschmerzen kennt jeder, der schon mal richtige Zahnschmerzen hatte: Schmerzen zum Wahnsinnigwerden, nicht zu stillen, durchdringend und alles Denken und Fühlen überschattend ... Aber bei Zahnschmerzen ist es nur ein einziger Nerv, der entzündet ist, bei CMT dagegen können Tausende von Nerven gleichzeitig entzündet sein – können Sie sich diese Schmerzen vorstellen? Ich nehme jetzt Morphium, in hoher Dosierung; das nimmt mir nicht die Schmerzen, aber es senkt sie auf ein ertragbares Mass herab.

Ich hatte ein erlebnisreiches, aktives, engagiertes "Leben vor CMT", und darüber bin ich sehr glücklich. Ein "Leben nach CMT" werde ich nicht haben, denn diese Krankheit ist unheilbar und wird weiter fortschreiten, so lange ich lebe. Also muss ich mein "Leben mit CMT" meistern – und ich bin entschlossen, das Beste draus zu machen.