Wie oft habe ich gehört, dass mir Leute berichten, ihr Arzt habe ihnen erklärt, CMT verursache keine Schmerzen! Wie viele Anrufe habe ich bekommen mit der Frage, was sie tun können gegen ihre durchdringenden Schmerzen, die Muskelkrämpfe oder die furchtbaren tiefen Schmerzen, die - wie ihre Ärzte sagen - eine andere Ursache haben müssten, weil sie von CMT nicht herrühren könnten. Und wie viele Menschen habe ich zu Dr. Harvey Rose in Kalifornien geschickt, dem die Schmerztherapie nicht nur ein leidenschaftliches Anliegen ist, sondern der auch so viele von uns behandelt, um zu helfen, wo er kann. Offensichtlich werden CMT-Schmerzen nicht verstanden, einfach übergangen und nicht behandelt.

Wir leiden zum Teil nur deshalb, weil es keine Literatur zu diesem Thema gab - d.h. bis jetzt.

Dank jahrelanger harter Arbeit einiger engagierter Fachärzte verfügen wir nun über eine Veröffentlierung, die jeder CMT-Betroffene seinem Arzt vorlegen und damit aufzeigen kann, dass Schmerzen in der Tat ein sehr wesentlicher Bestandteil von CMT sein können. Dies ist nicht die erste, da schon vor Jahren in Schottland ein Papier über Schmerzen und CMT von Dr. Paul Hardy verfasst worden ist. Aber da die Autoren dieses Artikels in Nordamerika leben, auf ihrem Arbeitsgebiet prominent sind und sich modernerer Methoden bedienten, findet diese Abhandlung leichter Beachtung und kann uns auf der Suche nach besserer Schmerzbehandlung dienlicher sein.

Der Titel des Papiers ist "Neuropatische Schmerzen beim Charcot-Marie-Tooth-Syndrom". Es wurde zusammengestellt von Dr. Gregory T. Carter, Dr. Mark P. Jensen, Dr. Bradley S. Galer, Dr. George H. Kraft, Linda Crabtree, Ruth Beardsley, BA, Richard T. Abresch, MS, und Dr. Thomas D. Bird und erschien im Dezember 1998 in den "Archives of Physical Medicine Rehabilitation", Band 79, S. 1560-1564. Nachdrucke dieses Papiers versenden wir für drei Dollar incl. Porto an jeden Interessenten.

Ich habe Dr. Carter um ein Interview gebeten über die Forschungen und Überlegungen, aus denen dieses Papier entstand, und er hat zugestimmt.

CMTI: Dr. Carter, was hat Sie zum ersten Mal bewogen, sich mit CMT und den Berichten über Schmerzen zu befassen?

Dr. Carter: Dr. Bird, Dr. Kraft und mir war aufgefallen, dass viele unserer CMT-Patienten erhebliche Schmerzprobleme hatten.

CMTI: Wir alle wissen, dass solche Forschungen Geld kosten. Wie haben Sie Ihre Arbeiten finanziert?

Dr. Carter: Die Studie wurde aus mehreren Quellen finanziert. CMT International bestritt die Porto- und Versandkosten, und der Rest wurde aus dem CMT-Forschungsfond der Providence-Gesundheitsfürsorge-Stiftung und dem Nationalen Institut für Behinderten- und Rehabilitationsforschung, Forschungs- und Trainingszentrum der Universität von Kalifornien in Davis finanziert.

CMTI: War es schwierig, Mitarbeiter zu finden, die einsahen, dass diese Untersuchung wichtig und notwendig ist, oder hatten die vielen Fachkräfte, mit denen Sie arbeiteten, selbst schon Menschen mit CMT-Schmerzen gesehen?

Dr. Carter: Das war überhaupt nicht schwer, dank CMTI. Meine Kollegen, darunter Dr. Bird und Dr. Kraft, haben viel Erfahrung mit CMT. Das Projekt war wirklich eine Gemeinschaftsleistung.

CMTI: Ihr Untersuchungsziel, "die Häufigkeit und das Ausmass zu bestimmen, in dem Menschen mit Charcot-Marie-Tooth (CMT) über Schmerzen berichten, und die Grössenordnung von Schmerzen bei CMT mit anderen schmerzhaften Neuropathien zu vergleichen", könnte für die, die so grosse Schmerzen haben, dass sie nichts als Hilfe wollen, aussehen wie ein Selbstbeschäftigungsprojekt. Können Sie erklären, warum diese Art von Dokumentation geleistet werden muss?

Dr. Carter: In Wissenschaft und Medizin kann man nicht einfach Vermutungen anstellen. Mit anderen Worten, wenn man nur aufgrund seiner klinischen Erfahrung meint, dass Menschen mit CMT Schmerzen haben, dann hat das noch keine Beweiskraft. Die wissenschaftliche Methode, eine Hypothese zu formulieren (hier: Menschen mit CMT haben Schmerzen) und dann eine Untersuchung zu planen, um diese Hypothese zu beweisen oder zu widerlegen, ist der einzige Weg, zu aussagekräftigen Schlussfolgerungen zu kommen. Glauben Sie mir, das ist manchmal eine Qual, aber so muss das vor sich gehen.

CMTI: Können Sie uns sagen, wie Sie die Informationen gesammelt haben? Wir hier wissen, dass wir vor Jahren einen langen Fragebogen über unsere Schmerzen ausgefüllt und eingeschickt haben. Wie wurden unsere Informationen verwertet?

Dr. Carter: Wir haben die Post durch CMTI verschickt, und dann haben wir uns hingesetzt und die Informationen in einen Computer eingegeben und die Daten verschiedenen statistischen Analysen unterzogen. Dr. Mark Jensen, ein Experte in Schmerzforschung, und Ted Abresch, ein Statistikfachmann, haben uns in dieser Hinsicht unschätzbare Dienste geleistet.

CMTI: Können Sie uns etwas über die Skala für neuropathische Schmerzen sagen, die Sie benutzt haben, und ob sie schon früher bei Untersuchungen eingesetzt wurde? Hatten Sie einen Experten für Schmerzmessung in Ihrem Team? Wer war das, und was können Sie uns über ihn sagen?

Dr. Carter: Die Skala für neuropathische Schmerzen wurde entwickelt von den Mit-Autoren dieses Papiers, Dr. M. Jensen and Dr. Brad Galer. Sie ist speziell darauf zugeschnitten, neuropathische Schmerzen zu messen und zu bewerten, also Schmerzen, die direkt von einem abnormalen Nerv erzeugt werden. Die Skala ist vorher geeicht und zur Untersuchung neuropathischer Schmerzen bei anderen Krankheiten einschliesslich Diabetes benutzt worden. Dr. Jensen ist Psychologe und Dr. Brad Galer Neurologe; beide sind international bekannte Schmerzforscher.

CMTI: Wer hat das alles durchgearbeitet, als sämtliche Daten eingegeben waren, und wonach wurde gesucht? Wie viel Zeit hat das in Anspruch genommen?

Dr. Carter: Stunden um Stunden ermüdender Arbeit waren nötig für das Sortieren der Fragebögen, die Dateneingabe und die statistische Analyse. Wir sind Ruth Beardsley, die die meisten Daten eingegeben hat, sehr dankbar. Ruth, Dr. Jensen und Ted Abresch erledigten den Grossteil der statistischen Auswertung.

CMTI: Können Sie die gefundenen Ergebnisse mit den Resultaten bei Menschen mit anderen Schmerzarten vergleichen, die mit derselben Skala für neuropathische Schmerzen gemessen wurden? Wie sieht der Vergleich für uns mit CMT-Schmerzen aus?

Dr. Carter: Etwa 70% der Fragebogen-Beantworter hatte erhebliche Schmerzprobleme und spezifische "neuropathische" Schmerzen, also brennende, durchdringende, elektrische, kalt/heiss verstärkte Schmerzen. Bemerkenswerterweise waren Häufigkeit und Stärke der Schmerzen bei CMT ähnlich denen anderer neuropathischer Krankheiten, die wir untersucht haben, darunter Patienten mit diabetischer Neuropathie, post-herpetischer Neuralgie, peripheren Nervenschäden und reflex-sympathetischer Dystrophie, die das Multidisziplinäre Schmerztherapiezentrum der Universität Washington besuchten. Insgesamt berichten rund 40% der Beantworter, dass CMT-Schmerzen sehr stark sind, dass sie die Tätigkeiten des alltäglichen Lebens beeinträchtigen und starke Schmerzmedikamente erfordern.

CMTI: War irgendjemand überrascht über diese Ergebnisse?

Dr. Carter: Offen gesagt, ich war etwas erstaunt darüber, wie schlimm die Schmerzprobleme bei CMT sind. Ich wusste ja, dass Leute mit CMT Schmerzprobleme haben, aber ich hatte keine Vorstellung davon, dass es so arg ist.

CMTI: Können Sie etwas über Ihre Schlussfolgerungen sagen, die Sie am Ende getroffen haben?

Dr. Carter: Unsere wichtigste Schlussfolgerung ist, dass neuropathische Schmerzen ein erhebliches Problem für die Mehrheit der Menschen mit CMT darstellen. Die Schmerzen sind oft stark genug, um die Unterbrechung alltäglicher Verrichtungen zu bewirken und erfordern Schmerzmedikation. Natürlich ist weiteres Forschen auf diesem Gebiet nötig, einschliesslich des Suchens nach Wegen zur Behandlung von CMT-Schmerzen.

CMTI: Wissen wir denn, was genau den Schmerz bei CMT verursacht, oder ist das eine Arbeitsaufgabe für die Zukunft?

Dr. Carter: Wahrscheinlich gibt es viele Schmerzverursacher bei CMT. Vor allem, denke ich, senden die beschädigten Nerven selbst abnormale Signale, die den neuropathischen Schmerztyp erzeugen, den ich oben beschrieben habe. Doch denke ich auch, dass die Knochen und Gelenke selbst Schmerzquellen bei CMT sind, weil die Muskeln, die diese Strukturen stützen, schwach sind und unnormale Abnutzung erlauben.

CMTI: Es ist eine Tatsache, dass Schmerzen ein sehr gegenwärtiger Teil unseres Lebens mit CMT sind, aber wie kommen wir weg von der Tatsache, dass viele Ärzte äusserst zögerlich sind beim Verschreiben der richtigen Medizin und einer ausreichenden Menge, die unsere Schmerzen erleichtern könnte, und dass die Gesetze noch eine wahrhaft effektive Behandlung chronischer Schmerzen erschweren? Können Sie dazu etwas sagen, und gibt es irgendetwas, was wir tun können?

Dr. Carter: Haben Sie es schon mal Schreien, Toben und Randalieren versucht? Aber im Ernst: Von den Ärzten in Nordamerika werden die Schmerzprobleme weitgehend unterschätzt und Schmerzmittel falsch verschrieben, das heisst: zu wenig und zu spät. Aber darüber könnten wir uns noch stundenlang auslassen.

Ich würde Leuten mit CMT, die Schmerzprobleme haben, raten, einen Arzt aufzusuchen, der sich auf Schmerzbehandlung spezialisiert hat, anstatt ihren wahrscheinlich sowieso schon überarbeiteten Hausarzt damit zu strapazieren. Wenn jemand Mühe hat, eine Überweisung zum Schmerzspezialisten zu bekommen, soll er seinem Hausarzt unser Papier zeigen und ein Exemplar davon auch zum Schmerzspezialisten mitnehmen, der sicher ein Experte in Schmerzbehandlung ist, aber möglicherweise nicht viel über CMT weiss.

CMTI: Wir möchten Ihnen und all den wunderbaren Ärzten und Mitarbeitern des Gesundheitswesens danken, die dieses Papier möglich gemacht haben. Möchten Sie vielleicht Ihre Kollegen kurz nennen und sagen, wo sie arbeiten und welchen Anteil sie an diesem Papier haben?

Dr. Carter: Sicher. Vor allen anderen möchte ich Ihnen als Mit-Autorin meine Anerkennung aussprechen und diese Gelegenheit nutzen, Ihnen und all den Leuten von CMTI zu danken. Ohne diese Organisation hätte diese Untersuchung nicht durchgeführt werden können.
- Dr. Mark Jensen ist ein international bekannter Psychologe in der Schmerzforschung an der Universität in Washington und spielte eine wichtige Rolle bei der Vorbereitung und Durchführung dieser Untersuchung (mit anderen Worten: Ohne ihn hätten wir sie nicht machen können).
- Dr. Brad Galer ist Neurologe und ebenfalls ein international bekannter Schmerzforscher am Beth Israel Hospital in New York. Wie schon erwähnt, haben Dr. Jensen und Dr. Galer die Skala für neuropathische Schmerzen geschaffen, auf die diese Untersuchung sich gründet.
- Natürlich wissen die meisten Ihrer Leser, wer Dr. Tom Bird ist, und für die, die ihn nicht kennen, sei erwähnt, dass er eine der ersten Autoritäten auf dem Gebiet CMT und ein international berühmter Neurogenetiker ist.
- Auch Dr. George Kraft ist ein international bekannter und berühmter Arzt und Director der Klinik für neuromuskuläre Krankheiten an der Universität von Washington.
- Ted Abresch ist Direktor für Forschung und Training an der Universität von Kalifornien im Forschungs- und Trainingszentrum für neuromuskuläre Krankheiten in Davis, dessen Träger das Nationale Institut für Behinderten- und Rehabilitationsforschung ist. Ted und ich haben viele Jahre zusammengearbeitet, und er Mit-Autor der meisten meiner Veröffentlichungen. Er hat mir sehr geholfen all die Jahre, und ich habe viel über Forschungsarbeit von ihm gelernt.
- Ruth Beardsley ist Forschungsassistentin an der Universität von Washington und verdient, für die Heiligsprechung nominiert zu werden für all die Stunden, die sie an der Dateneingabe gearbeitet hat.

CMTI: Was werden Sie als nächstes tun? Werden Sie weiterhin Schmerzen und CMT untersuchen? Arbeiten Sie mit irgendwem zusammen über irgendwas im Zusammenhang mit CMT-Schmerzen? Wer finanziert das? Haben wir für eine Weile noch Ihr Interesse?

Dr. Carter: Sie werden immer mein Interesse haben, denn dies ist der Bereich der Medizin, den ich mir als Spezialgebiet ausgesucht habe, und Sie haben meine Arbeit in so unglaublichem Masse unterstützt. Zur Zeit setze ich die Forschungen über Schmerzen bei neuromuskulären Krankheiten mit derselben Gruppe von Forschern fort. Die Untersuchungen werden auch von denselben Stellen finanziell getragen.

CMTI: Wir alle mit CMT und Schmerzen würden so gerne erleben, dass im 21. Jahrhundert eine Behandlung unserer Schmerzen möglich wird. Wir können Menschen zum Mond schicken, aber die Schmerzen in unserem Körper können wir nicht lindern. Glauben Sie, dass das Wissen um die Schmerzbehandlung im nächsten Jahrhundert rapide Fortschritte machen wird, oder sehen wir einer Fortsetzung des Status-quo entgegen? Was muss geschehen, damit die Ärzte mehr über Schmerzbehandlung und Schmerzlinderung erfahren?

Dr. Carter: Einen Mann zum Mond zu schicken, erforderte einen gigantischen Aufwand an Technologie, aber da ging es nur um die Newtonsche Physik, die vorhersagbar ist und gewissen Gesetzen folgt. Menschliche Schmerzen und Leiden sind unvorhersagbar und folgen keinen solchen Gesetzen und sind - und bleiben - darum eine unglaublich herausfordernde Einheit, die es zu untersuchen, zu diagnostizieren und zu behandeln gilt. Erst wenn wir besser Bescheid wissen über unser Bewusstsein und unsere Seele, nicht nur über unseren Körper, wird es meiner Meinung nach zu einem echten Durchbruch in der Schmerzbehandlung kommen.

CMTI: Wir alle mit CMT danken Ihnen und Ihren Kollegen. Wer von uns jetzt keine Schmerzen hat, kann sie doch jederzeit bekommen. Sie und Ihre Kollegen haben die Tür geöffnet für weitere Forschungen über Schmerzen und CMT, und Sie haben uns etwas in die Hand gegeben, was uns glaubwürdig erscheinen lässt, wenn wir einen Arzt um Schmerzlinderung bitten. Dieses Papier wird vielen von uns helfen auf der Suche nach Schmerzlinderung. Wir bitten Sie und Ihre Kollegen dringend, diese wichtige Arbeit fortzusetzen. Jeder, der mit chronischen Schmerzen lebt, wird Ihnen sagen, dass es nichts gibt, was ihm mehr am Herzen liegt, als einen Weg zu finden, ihn von diesen Schmerzen zu befreien - und Sie arbeiten genau daran! Wir werden Sie auch weiterhin unterstützen, sagen Sie uns nur, wie!

Dr. Carter: Sie haben schon ungeheuer viel geholfen, und ich bin sicher, dass ich auch in Zukunft auf Ihre Hilfe zurückgreifen werde. Menschen mit CMT können ihre eigene Sache befördern, indem sie sich an Forschungsprojekten beteiligen, wo sie nur können. Ich bin allen Menschen mit CMT sehr dankbar, die sich in der Vergangenheit für meine Forschungen zur Verfügung gestellt haben.