Komm, jetzt steht ich vor dir. Sag mir, was du siehst,
wenn du mich mal betrachten kannst
mit vorurteilsfreiem Blick,
um meine Mühen zu erkennen, und sei ehrlich.

So schau mich an von Kopf bis Fuss,
nimm's auf in dich - und doch kannst du nicht wissen,
mit welchen Schwierigkeiten ich jeden Tag
zu kämpfen habe mit CMT
oder welche Fähigkeiten ich verloren habe,
die einmal Teil von mir waren.

Komm, schau in meine Augen,
denn kein Make-up könnte verbergen
die bleierne Müdigkeit, verursacht durch ruhelosen Schlaf
mit schmerzverkrampften Beinen und Füssen.

Komm, sieh dir meine Hände an.
Siehst du den Schwund der Muskeln und verstehst du,
warum ich alles fallen lasse
und dass es ein immerwährender Kampf ist,
diese Schmerzen in Schach zu halten,
wenn ich nachts Schienen trage?

Hast du jemals gesehen, wie ich versuche, zu schreiben
oder einfach einen Schlüssel umzudrehen?
Oder eine Tür zu öffnen, Buchseiten umzublättern,
oder einen Reissverschluss aufzuziehen?

Und dann sind da die Füsse,
die sind das Beste von allem.
Mit allem, was da nicht in Ordnung ist,
ist es wirklich kein Wunder, wenn ich hinfalle.

Ich will nicht dein Mitleid erregen
und würde es nicht annehmen.
Ich will auch nicht deine Hilfe,
denn ich weiss, das liegt dir nicht.

Ich will auch nicht dein Verständnis,
das ist gar nicht wichtig für mich.
Ich will bloss gesehen werden, das ist es,
als ein Mensch, der leben möchte.

Wenn du also siehst, dass ich mich ausruhe
oder früh zu Bett gehe,
sieh ein, dass getan habe, was ich kann,
und sag es mir, damit ich es weiss.

Und verurteile mich nicht, indem du sagst,
ich jammere nur und hätte doch so viel freie Zeit.
Solche Bemerkungen zeigen nur deine Ignoranz,
sie tun weh und machen dich blind

für das, was wirklich los ist mit mir
und wie ich mich beharrlich abmühe.
Und wenn ich dir dies alles sage,
weiss ich nicht mal, ob du überhaupt zuhörst.

Ich kenne noch eine andere Krankheit,
viel schlimmer als CMT.
Das ist, wenn einer nicht zuhören
und auch nicht hinsehen will.

Anmerkung der Autorin: Meine Absicht war, mit diesem Gedicht einige Dinge auszusprechen, die zu sagen anderen vielleicht Schwierigkeiten bereitet: Über die Kämpfe zu sprechen, die wir mit CMT im Alltagsleben zu bestehen haben, und über den Schmerz, den Zorn, die Enttäuschung und Angst, die wir bisweilen gegenüber Ärzten oder den Menschen empfinden, die uns etwas bedeuten, wenn wir versuchen, uns auszudrücken oder unsere Bedürfnisse anzumelden.
Viele Menschen sehen uns jeden Tag, aber sie sehen nicht hin. Viele hören uns, aber hören nicht zu. Ärzte, Ehepartner und Kinder, egal wie alt, bringen uns nicht immer Verständnis und Hilfe entgegen, aus welchen Gründen auch immer. Aber es ist wohl nicht zu viel verlangt, wenn wir diese Menschen, die eine bedeutende Rolle in unserem Leben spielen, bitten, uns weder zu bemitleiden noch zu verurteilen, sondern nur richtig zu sehen.